NACAK GAZETESİ- Thalassaemia Derneği’nde gerçekleştirilen basın toplantısında Dernek Başkanı Ahmet Varoğlu, Thalasseamia Bilim Kurulu Üyeleri, Genetik Uzmanı Mustafa Yazman ve Kimyager Suat Keskin ile KKTC Kızılay Derneği Başkanı Bülent Çıraklı birer konuşma yaptı.
VAROĞLU
Thalasseamia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, derneği ülkenin en eski derneklerinden biri olduğunu ve thalassaemialıların doğru ve kaliteli tedavi alması için mücadele verdiklerini söyledi.
KKTC’nin thalassaemia taşıyıcılık testlerinin yasallaşmasını başaran ilk ülke oluğunu dile getiren Varoğlu, “Her 3 haftada kan transfüzyonu yapmak ve hayatı boyunca tedavi almak zorunda olan thalassaemialı arkadaşlarımızın tedavilerinin düzenli gitmesi için Sağlık Bakanlığı’nın desteğini ve yardımlarını her zaman beklemekteyiz” dedi.
Derneğin kuruluşu, hakkında bilgiler veren, Kıbrıs’ta her 7 kişiden birinin thalassaemia taşıyıcısı olduğunu söyleyen Varoğlu, 1980 yılında geçen yasayla evlenecek çiftlere thalassaemia taşıyıcılık testlerinin zorunlu hale geldiğini ve yeni thalassaemia doğumlarının önlendiğini anlattı.
Bu hastalığının pahalı ve zor bir tedavi gerektiren genetik bir rahatsızlık olduğunu kaydeden Varoğlu, bugün dünyada iyi bir yere gelindiğini anlattı.
Derneği amaçları ve hastalığın tedavi yöntemleriyle ilgili tıbbi bilgiler veren Varoğlu, dernek için dönüm noktalarını ve faaliyetlerinin özetini de aktarı. Varoğlu, “Doğru tedaviyi almak”, “yeterli miktarda kan” “hayatta başarılı olmak” ve “bir ile kurmayı” da thalassaemia hastasının ihtiyaçları olarak sıralarken, yeterli miktarda kan bulamamak, ilaç ve malzeme eksikliği ile istihdam yetersizliğinin de temel sorunları olduğunu belirtti.
YAZMAN
Thalasseamia Bilim Kurulu Üyeleri, Genetik Uzmanı Mustafa Yazman da toplumun yüzde 16’sının thalassaemia taşıyıcısı olduğunu, 200’e yakın thalassaemia hastası bulunduğunu, tedavi yöntemlerinin yetersiz olduğunu, tarama ve önlem olmadığını anlattı.
Yazman, 1980 yılında yapılan yasa ile testin mecburi kılındığını, taşıyıcıların tespitine, genetik danışmalığa ve prenatal teşhise başlandığını kaydetti. 1980 sonrasına tedaviye ve toplumun bilinçlendirilmesine yönelik programlar uygulanmaya başlandığını anlatan Yazman, bunun neticesinde thalassaemialı doğum oranının direkt düşmeye başladığını anlattı.
Bu hastalıkta toplum taramasının önemli olduğunu, prenatal tanının hamileliğin erken dönemlerinde yapılabildiğini ifade eden Yazman, moleküler genetik alanındaki yeni gelişmelerin taşıyıcı ailelere çocuk sahibi olma konusunda yeni olanaklar sunduğunu söyledi.
Yazman gen hastalıkları havuzda durduğu için atılacak tek bir geri adımın dahi KKTC’yi 1980 öncesine götürebileceği uyarısında da bulundu.
KESKİN
Thalasseamia Bilim Kurulu Üyesi Genetik Uzmanı, Kimyager Suat Keskin de yaptıkları çalışmaları aktardı, kan bankasının 1972 yılında kurulduğunu bugünkünden çok daha kötü şartlarda çalıştıklarını, eski metodların bugünkünden farklı olduğunu kaydetti.
Bugün dünya teknolojilerinin KKTC’de de kullanıldığını, kan bankasının tüm hastaların ihtiyacını karşılayan merkezi bir durumda olduğunu belirten Keskin, topladıkları kanın daha çok thalassaemialı hastalar için kullanıldığını söyledi.
Gerekli tarama testleri yapılarak hastalarda reaksiyon olmadan ve hastayı riske sokmadan kan verildiğini dile getiren Keskin, kan bankasının şu an nerdeyse dünya ile yarışacak noktaya geldiğini, bir çok ülkeden ilerde olunduğunu söyledi.
Kuzey Kıbrıs Kızılay’ının 3 yıl önce kurulan ekiple kendilerine katkı koymaya başladığını bu sayede 1500 ünite fazladan toplanabildiğini de kaydeden Keskin, Kızılay’ın ikinci ekibinin de yakın sürede devreye gireceğini de belirtti.
ÇIRAKLI
KKTC Kızılay Derneği Başkanı Bülent Çıraklı da hem farkındalığın artması hem de eğitim çalışmaları için bir çok kurum, kuruluş ve bakanlıkla iş birliği içerisinde olduklarını kaydetti ve Kuzey Kıbrıs Kızılay’ının gücünü daha fazla artırmak amacıyla çalışmalarının sürdüğünü ifade etti.
3 yıl önce kan sorunu gündeme gelince konuyu Türk Kızılay’ı ile görüştüklerini ve oradan aldıkları destekle kurdukları araçlı ekip sayesinde kan bankasına kan kazanımı ve desteği sağladıklarını anlattı.
İkinci aracın da hazır olduğunu ve personelin eğitilmesi sonrasında hizmete sunulacağını ifade eden Çıraklı, kan ihtiyacının 10 bin ünitesini karşılayabildiklerini, hedeflerinin ikinci araçla bunu artırmak olduğunu belirtti.
Kan bağışı konusunda farkındalık sağlamanın kolay olmadığını anlatan Çıraklı, bu farkındalığın son yıllarda arttığını ve kan bağış kampanyalarının bu farkındalığın en önemli etkenlerinden bir olduğunu da söyledi.